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Mes Années Pour Devenir Infirmier

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L'environnement et la santé ne peuvent pas fonctionner séparément. Consultez des informations sur ces thèmes !


Témoignage : Vivre avec la SEP !

Publié par Damien Robinet sur 1 Novembre 2016, 21:50pm

Catégories : #Sante-Maladie-Traitement

Aujourd'hui Douce Barbare, allias Circée, la reine du royaume de Doucebarbare.com nous offre le privilège de lire le témoignage de sa vie avec la Sclérose en Plaques et en plus, elle nous explique comment ça se passe dans son corps.

Témoignage : Vivre avec la SEP !

"La sclérose en plaques est une maladie du système nerveux chronique, invalidante et progressive. On la retrouve surtout chez les jeunes adultes et les femmes même si il y a bien sûr des exceptions

Témoignage : Vivre avec la SEP !

Quézaquo

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie du système nerveux central.
C'est une maladie auto immune ce qui signifie que mon propre corps s'attaque lui-même.
Le cerveau est composé de neurones et d'axones qui permettent de transporter les informations entre elles.
Ces axones sont entourées d'une gaine de myéline qui ressemble à la gaine entourant les fils électrique.
Comme pour les fils électrique, cette gaine permet que les informations passent rapidement et sans se courcircuiter entre elles.
Dans la SEP, mon système immunitaire identifie cette gaine de myéline comme un corps étranger.
Il la voit comme un virus donc il l'attaque pour se défendre.
Ces attaques sont visibles grâce à l'imagerie par résonance magnétique (IRM) sous formes de plaques blanches dans le cerveau où la moelle épinière, là où la gaine de myéline a été « grignotée ».
 

Témoignage : Vivre avec la SEP !

Un peu de technique

La SEP a plusieurs formes : une dite progressive, une dite secondairement progressive et une autre -la mienne- récurrente rémittente.
Ça veut tout simplement dire qu'à certains moments je fais ce que l'on appelle des poussées: il s'agit de périodes où ma maladie se réveille. Ça se traduit par différents symptômes qui durent minimum 24 heures.
Ces phases aiguës laissent plus ou moins de séquelles selon les personnes et les poussées.
La maladie ne se déclare pas du tout de la même manière selon les personnes ce qui la rend d'autant plus incompréhensible pour les gens et difficile à gérer pour les neurologues.
De nombreux symptômes sont invisibles (la fatigue, les troubles de la vue, les douleurs, les troubles cognitifs…) ce qui n'est pas simple à gérer au quotidien.
La recherche ayant beaucoup avancé ces derniers temps, il existe différents traitements qui permettent parfois d'améliorer la vie des patients et de ralentir la progression du handicap mais on ne parle pas de guérison, la sclérose en plaques restant une maladie incurable à ce jour.
Et les traitements ne concernent que la SEP récurrente rémittente et ne sont efficace que sur certains patients..
 

Témoignage : Vivre avec la SEP !

25 ans

J'avais 25 ans quand elle m'a été diagnostiquée même si selon les médecins et mon historique médical , elle était en moi depuis déjà de nombreuses années.
C'est une nouvelle qui arrive un peu comme un boulet de canon dans votre vie.
Tous mes projets, mes rêves, mes envies d'enfants, ont été remis en cause.
D'un seul coup, vous changez de case et devez apprendre à vivre avec cette inconnue qui vous fatigue, vous rend la marche difficile, change même le regard que l'on pose sur vous.
J'avais un diplôme d'éducatrice de jeunes enfants et je travaillais comme directrice de crèche dans un petit village de Haute-Loire.
Je vivais en couple et l'on souhaitait avoir une famille.
D'un seul coup tout s'est accéléré. 
Vous ne pouvez pas savoir comment elle va évoluer, tous vos projets d'avenir se retrouvent avec une épée de Damoclès au dessus d'eux.
Ce n'était pas toujours le cas il y a dix ans, mais on m'a proposé tout de suite un traitement au vu de ma poussée qui avait été très forte (aujourd'hui, on sait que plus les traitements sont pris tôt plus ils ont de chance d'être efficace) mais qui disait traitement, disait pas de grossesse. 
 

Témoignage : Vivre avec la SEP !

Des choix

C'est le premier choix et certainement le plus dure que j'ai eu à faire.
Pendant un temps, j'ai refusé tout traitement pour justement pouvoir construire cette famille dont je rêvais.
Puis au vu de l'évolution qui se voulait galopante, j'ai fini par accepter d'en prendre un : j'ai commencé à me piquer puisque les traitements n'étaient que sous forme de piqûres quotidiennes (ce n'est plus le cas aujourd'hui).
Premier choix qui a, je pense, marquait le début de ma vie avec la maladie.
Il y en a eu beaucoup d'autres par la suite : est-ce que je continue à travailler, dois je changer de métier, vers quoi je me réoriente, est-il obligatoire que je commence à utiliser un fauteuil roulant, que dois je répondre à cette proposition d'un énième traitement…..
Je crois que je mentirais si je disais que « bon, ça n'a pas changé grand-chose, je suis toujours la même ».
Bien-sûr que je suis toujours moi mais ce moi a beaucoup changé et ma vie n'a plus rien à voir ni avec ce que j'imaginais ni avec ce que j'avais.
 

Témoignage : Vivre avec la SEP !

Des changements

Je crois que le maître mot de toute maladie est « adaptation ». Dans le cas de la SEP c'est encore plus vrai car elle évolue en permanence.
Je parlais il y a peu avec un ami avec qui on ne s'était pas vu depuis au  moins deux ans.
J'ai fait le constat que, effectivement, mon état avait beaucoup évolué depuis cette période.
Depuis, j'ai perdu l'usage complet des jambes et des abdominaux (ce qui signifie que mon fauteuil roulant est devenu mon meilleur ami) pour parler de ce qui se voit le plus.
Je ne suis plus éducatrice de jeunes enfants.
Je ne suis plus en couple et je n'ai surtout plus de projet d'enfants (même si en soit la SEP n'empêche pas d'en avoir).
J'ai besoin d'une personne au quotidien pour m'aider à faire le repas, à m'occuper de ma maison et de mon linge, de moi…
Je suis connu comme le loup blanc dans le service neurologie de mon hôpital.
Je connais de trop prés la douleur et quand je me cogne le pied, ça ne me paraît rien.
Si j'oublie mes sondes, je suis bonne pour que ma vessie se remplisse sans que je puisse me soulager.
 

Témoignage : Vivre avec la SEP !

Une vie différente

Mais est ce pour autant que ma vie est triste ?
Non, pas du tout. Certes ce n'est pas toujours facile.
Je déteste ces moments où ma vie est mise en suspens par une poussée, où il n'est même pas envisageable de faire du sport ou de travailler puisque même me lever le matin est compliqué.
Par contre, je suis en fauteuil roulant et je ne le déteste pas du tout. C'est grâce à lui que je continue à courir partout et à me voir affubler du surnom BIP BIP.
Je ne travaille plus … mais j'ai des missions de temps en temps pour écrire notamment et ça me permet de gérer au mieux ma maladie, en m'organisant comme j'en ai besoin et en suivant les besoins très irréguliers de mon corps..
Puis surtout j'ai l'escrime. Je pratique ce sport à haut niveau et je voyage un peu partout grâce à lui.
Ça n'efface rien de mes douleurs, de mon inconstance subie, de mes peurs sur l'avenir mais ça permet que ma vie d'aujourd'hui me plaise vraiment.
Et mine de rien, sans la SEP, je n'aurais pas le fauteuil et les difficultés qui vont avec mais je n'aurais pas non plus ce qui me donne le sourire aujourd'hui et je n'aurais certainement pas conscience que chaque jour où je vais bien est surtout à ne pas oublier."

Témoignage : Vivre avec la SEP !
J'espère que ce témoignage vous aura plu et n'hésitez vraiment pas à aller voir le site de Doucebarbare pour vivre son ressenti et en apprendre davantage sur la SEP.
Merci à toi, Circée, pour ce courage, de ton combat !

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